Predmetom zberu dát v tomto národnom registri sú epidemiologické a klinické údaje o pacientoch s vrodenými chybami (VCH).
Údaje z registra sú podkladom pre získavanie informácií o trende vo vývoji VCH v SR podľa prioritných zdravotných a demografických ukazovateľov, a to nielen na národnej, ale najmä na regionálnej úrovni. Cieľom analyzovaných údajov je posúdiť dopad efektivity postupov pri manažovaní:
- starostlivosti o tehotné ženy s dôrazom na zvyšovanie úrovne prenatálnej diagnostiky plodu,
- postnatálnej diagnostiky dieťaťa s podozrením na VCH,
- liečby (najmä pri zriedkavých chorobách s výskytom 5 a menej/10 000 obyv.),
- optimálneho systému sociálnej starostlivosti pre choré osoby,
- záchytnosti rizikových faktorov a ochorení v rodinnej anamnéze vo vzťahu k výskytu vrodenej chyby.
Údaje z registra sú dôležité pre medzinárodné porovnania v databázach Svetovej zdravotníckej organizácie, OECD, EUROSTATu a pre medzinárodné odborné spoločnosti.
Národný register vrodených chýb zahŕňa:
- Register vrodených chýb detí,
- Register vrodených chýb plodu,
- Register dedičných, genetických a zriedkavých chorôb.
Do národného registra sa údaje poskytujú prostredníctvom:
- Hlásenia o dieťati s vrodenou chybou,
- Hlásenia o plode s vrodenou chybou,
- Hlásenia o osobe s dedičnou, genetickou a zriedkavou chorobou,
- Hlásenia o pacientovi so zriedkavou chorobou II.
Vrodené vývojové chyby sa hlásia od polovice 70.rokov, kritériá registra spĺňa príslušné hlásenie až od roku 2010.
Zber údajov
Hlásenia do registra,
metodické pokyny a dátové rozhrania nájdete
TU
Web aplikácia ISZI
Graf sa po kliknutí zväčší.
Dátum poslednej aktualizácie: 17.07.2025