Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a postoje sú názormi a vyhláseniami autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory a stanoviská Európskej únie alebo HaDEA. Európska únia ani orgán poskytujúci pomoc za ne nepreberajú žiadnu zodpovednosť.
- Názov projektu: Establishing parts of Health Data Access Body in Slovak republic (HeDAB-SK) - Zriadenie častí orgánu pre prístup k zdravotným údajom v SR
- Názov a sídlo prijímateľa: Národné centrum zdravotníckych informácií, Lazaretská 26, 811 09 Bratislava
- Miesto realizácie projektu: Dunajská 68, 811 09 Bratislava
- Spolufinancovanie: European Health and Digital Executive Agency
- Výška poskytnutého grantu: 972 587,20 EUR
- Výška financovania NCZI: 302 839,96 EUR
- Trvanie projektu: 01/2024 - 11/2027
Stručný opis projektu: Zriadenie častí Orgánu pre prístup k anonymizovaným zdravotným údajom s cieľom umožniť bezpečné a dôveryhodné opakované použitie zdravotných údajov na účely výskumu, inovácií, tvorby politík a regulačných činností.
Čo prinesú orgány pre prístup k zdravotným údajom (HDABs)?
- lepšie výsledky zdravotnej starostlivosti – pomáha identifikovať trendy, osvedčené postupy, zlepšovať starostlivosť o pacientov a vyvíjať nové liečby
- pokroky v lekárskom výskume – podporuje vedecké objavy a hlbšie pochopenie chorôb
- silnejšie politiky v oblasti verejného zdravia – pomáha sledovať prepuknutie chorôb, posudzovať rizikové faktory a informovať o rozhodovaní
- väčšia transparentnosť a zodpovednosť – zlepšuje hodnotenie služieb zdravotnej starostlivosti a podporuje zodpovedné používanie údajov.
Z dlhodobého hľadiska dáta poskytnú priestor pre pokrok v medicíne a zároveň transparentnosť ich použitia - občania budú môcť vidieť, kto získal prístup k ich zdravotným údajom a na aký účel ich použil.
Viac o HDAB vo videu, video sa otvorí na stránke Vimeo:
EU Health Data Space Regulation (EHDS) - Overview for Health Data Access Bodies (HDABs) on Vimeo
Opakované použitie zdravotných údajov - Európska komisia
Pracovné skupiny kde NCZI aktívne participuje:
WP1: Riadenie a koordinácia |
NCZI riadi projekt počas celého obdobia (1–48 mesiacov), so zameraním na cezhraničné využívanie zdravotných údajov podľa nariadenia EHDS. Národný rámec dohliada na národné aj cezhraničné aktivity a prispieva k riadeniu HealthData@EU. Koordinuje pracovné balíky, monitoruje pokrok a definuje ciele projektu. |
WP2: Šírenie, oškolenie a podpora |
Pod vedením NCZI (1–48 mesiacov) sa realizujú informačné kampane, školenia a podpora pre občanov, držiteľov a používateľov údajov. Vzniknú vzdelávacie materiály a asistenčná služba v súlade s EHDS a rozhodnutiami riadiaceho orgánu. |
WP3: Hodnotenie projektu |
NCZI počas 1–48 mesiacov hodnotí výkonnosť digitálnych kapacít. Stanovuje a sleduje ukazovatele, hodnotí efektívnosť a identifikuje oblasti na zlepšenie. |
WP4: Udržateľnosť výsledkov projektu |
NCZI zabezpečuje dlhodobú udržateľnosť digitálnych kapacít (1–48 mesiacov). Vytvára plán udržateľnosti a kontinuity na zaistenie ich funkčnosti aj po skončení financovania. |
WP5: Riešenie na správu aplikácií prístupu k údajom (DAAM) |
NCZI vedie vývoj DAAM pre slovenský prístupový orgán (1–45 mesiacov). Prebiehajú fázy analýzy, pilotného testovania a nasadenia riešenia na spracovanie žiadostí o prístup k údajom. |
WP6: Národný katalóg súborov zdravotných údajov (nHDsC) |
NCZI vytvára katalóg pre Slovensko (1–45 mesiacov) v troch fázach: analýza a návrh, pilotná implementácia a spustenie verejného prístupu k dátovým súborom. |
WP7: Cezhraničná brána na spojenie s HealthData@EU |
NCZI realizuje napojenie Slovenska na HealthData@EU (1–45 mesiacov). Projekt zahŕňa návrh národného konektora, pilotnú fázu testovania a spustenie brány na cezhraničné využívanie údajov. |
WP8: Zlepšenie kvality zdravotných údajov |
NCZI vedie vývoj nástrojov na zlepšenie kvality údajov (1–45 mesiacov). Po analýze a pilotovaní sa spustí verejne dostupný nástroj na podporu držiteľov údajov pri zvyšovaní kvality dát. |
Konkrétne míľniky
- Míľnik 1: Riadiaci systém na evidenciu a spracovanie žiadostí o prístup k údajom, vydávanie údajov na sekundárne cezhraničné využitie zdravotných údajov; povoľuje a odpovedá na aplikácie na prístup k údajom vytvorené používateľmi údajov;
- Míľnik 2: Verejne dostupný katalóg národných súborov údajov vrátane nástrojov a popisov - napojenie slovenského HDAB na služby federácie v infraštruktúre EHDS
- Míľnik 3: Digitálna brána na spojenie s ostatnými oprávnenými účastníkmi a so základnými službami infraštruktúry EHDS pre sekundárne využitie zdravotných údajov (HealthData@EU);
- Míľnik 4: Iniciatívy zamerané na zvýšenie kvality elektronických zdravotných údajov sprístupnených prostredníctvom HDAB
Výkonnostné ukazovatele
V Slovenskej republike je plánovný jeden HDAB.
Dosiahnutie cieľov a míľnikov definovaných vyššie sa bude merať pomocou nasledujúcich ukazovateľov na úrovni cieľov.
|
Indikátor |
Základná línia |
Cieľ |
|
Ukazovatele súvisiace s míľnikom 1 |
1 |
Počet orgánov pre prístup k zdravotným údajom (HDAB) so sídlom v SR |
1 |
1 |
2 |
Počet HDAB v SR, ktoré sú schopné prijímať, spracovávať a odpovedať na žiadosti o prístup k údajom. |
1 |
1 |
3 |
Počet žiadostí o prístup k údajom spracovaných HDAB so sídlom v SR za mesiac. |
5 |
7 |
4 |
Počet žiadostí o prístup k údajom, ktoré HDAB zriadené v SR spracovali za mesiac. |
5 |
7 |
5 |
Priemerný čas spracovania aplikácie na prístup k údajom podľa HDAB. |
3 mesiace |
< 2 mesiace |
|
Ukazovatele súvisiace s míľnikom 2 |
6 |
Počet HDAB v SR, ktoré majú verejne dostupný katalóg súborov údajov pre jednotlivé krajiny. |
0 |
1 |
7 |
Počet plne funkčných súborov údajov, ktoré boli uverejnené v katalógu súborov údajov podľa krajiny. |
20 |
30 |
8 |
Počet HDAB poskytujúcich používateľom údajov bezpečné prostredia spracovania. |
0 |
0 |
|
Ukazovatele súvisiace s míľnikom 3 |
9 |
Počet HDAB v SR pripojených k HealthData@EU infraštruktúre. |
0 |
1 |
10 |
Počet HDAB v SR, ktoré sú schopné odosielať, prijímať a spracovávať cezhraničné žiadosti o prístup k zdravotným údajom vo viacerých krajinách prostredníctvom cezhraničnej infraštruktúry na sekundárne použitie. |
0 |
1 |
|
Ukazovatele súvisiace s míľnikom 4 |
11 |
Počet HDAB ponúkajúcich nástroje a služby na riešenie ochrany osobných údajov ako súčasťprostredia bezpečného spracovania. |
0 |
1 |
12 |
Zoznam dostupných nástrojov na zvýšenie kvality údajov. |
NIE |
ÁNO |
13 |
Sú súbory údajov sémanticky a technicky interoperabilné? |
NIE |
ÁNO, vrátane cezhraničných a podľa spoločného formátu |
Dátum poslednej aktualizácie: 28.07.2025