Zriadenie častí orgánu pre prístup k zdravotným údajom v SR

Logo - Európska únia  
Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a postoje sú názormi a vyhláseniami autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory a stanoviská Európskej únie alebo HaDEA. Európska únia ani orgán poskytujúci pomoc za ne nepreberajú žiadnu zodpovednosť.

  • Názov projektu: Establishing parts of Health Data Access Body in Slovak republic (HeDAB-SK) - Zriadenie častí orgánu pre prístup k zdravotným údajom v SR
  • Názov a sídlo prijímateľa: Národné centrum zdravotníckych informácií, Lazaretská 26, 811 09 Bratislava
  • Miesto realizácie projektu: Dunajská 68, 811 09 Bratislava
  • Spolufinancovanie: European Health and Digital Executive Agency
  • Výška poskytnutého grantu: 972 587,20 EUR
  • Výška financovania NCZI: 302 839,96 EUR
  • Trvanie projektu: 01/2024 - 11/2027
 
Stručný opis projektu: Zriadenie častí Orgánu pre prístup k anonymizovaným zdravotným údajom s cieľom umožniť bezpečné a dôveryhodné opakované použitie zdravotných údajov na účely výskumu, inovácií, tvorby politík a regulačných činností.

Čo prinesú orgány pre prístup k zdravotným údajom (HDABs)?
  • lepšie výsledky zdravotnej starostlivosti – pomáha identifikovať trendy, osvedčené postupy, zlepšovať starostlivosť o pacientov a vyvíjať nové liečby
  • pokroky v lekárskom výskume – podporuje vedecké objavy a hlbšie pochopenie chorôb
  • silnejšie politiky v oblasti verejného zdravia – pomáha sledovať prepuknutie chorôb, posudzovať rizikové faktory a informovať o rozhodovaní
  • väčšia transparentnosť a zodpovednosť – zlepšuje hodnotenie služieb zdravotnej starostlivosti a podporuje zodpovedné používanie údajov.

Z dlhodobého hľadiska dáta poskytnú priestor pre pokrok v medicíne a zároveň transparentnosť ich použitia - občania budú môcť vidieť, kto získal prístup k ich zdravotným údajom a na aký účel ich použil.

Viac o HDAB vo videu, video sa otvorí na stránke Vimeo:

EU Health Data Space Regulation (EHDS) - Overview for Health Data Access Bodies (HDABs)
EU Health Data Space Regulation (EHDS) - Overview for Health Data Access Bodies (HDABs) on Vimeo

Opakované použitie zdravotných údajov - Európska komisia

Pracovné skupiny kde NCZI aktívne participuje:
WP1: Riadenie a koordinácia
NCZI riadi projekt počas celého obdobia (1–48 mesiacov), so zameraním na cezhraničné využívanie zdravotných údajov podľa nariadenia EHDS. Národný rámec dohliada na národné aj cezhraničné aktivity a prispieva k riadeniu HealthData@EU. Koordinuje pracovné balíky, monitoruje pokrok a definuje ciele projektu.
WP2: Šírenie, oškolenie a podpora
Pod vedením NCZI (1–48 mesiacov) sa realizujú informačné kampane, školenia a podpora pre občanov, držiteľov a používateľov údajov. Vzniknú vzdelávacie materiály a asistenčná služba v súlade s EHDS a rozhodnutiami riadiaceho orgánu.
WP3: Hodnotenie projektu
NCZI počas 1–48 mesiacov hodnotí výkonnosť digitálnych kapacít. Stanovuje a sleduje ukazovatele, hodnotí efektívnosť a identifikuje oblasti na zlepšenie.
WP4: Udržateľnosť výsledkov projektu
NCZI zabezpečuje dlhodobú udržateľnosť digitálnych kapacít (1–48 mesiacov). Vytvára plán udržateľnosti a kontinuity na zaistenie ich funkčnosti aj po skončení financovania.
WP5: Riešenie na správu aplikácií prístupu k údajom (DAAM)
NCZI vedie vývoj DAAM pre slovenský prístupový orgán (1–45 mesiacov). Prebiehajú fázy analýzy, pilotného testovania a nasadenia riešenia na spracovanie žiadostí o prístup k údajom.
WP6: Národný katalóg súborov zdravotných údajov (nHDsC)
NCZI vytvára katalóg pre Slovensko (1–45 mesiacov) v troch fázach: analýza a návrh, pilotná implementácia a spustenie verejného prístupu k dátovým súborom.
WP7: Cezhraničná brána na spojenie s HealthData@EU
NCZI realizuje napojenie Slovenska na HealthData@EU (1–45 mesiacov). Projekt zahŕňa návrh národného konektora, pilotnú fázu testovania a spustenie brány na cezhraničné využívanie údajov.
WP8: Zlepšenie kvality zdravotných údajov
NCZI vedie vývoj nástrojov na zlepšenie kvality údajov (1–45 mesiacov). Po analýze a pilotovaní sa spustí verejne dostupný nástroj na podporu držiteľov údajov pri zvyšovaní kvality dát.
Konkrétne míľniky
  • Míľnik 1: Riadiaci systém na evidenciu a spracovanie žiadostí o prístup k údajom, vydávanie údajov na sekundárne cezhraničné využitie zdravotných údajov; povoľuje a odpovedá na aplikácie na prístup k údajom vytvorené používateľmi údajov;
  • Míľnik 2: Verejne dostupný katalóg národných súborov údajov vrátane nástrojov a popisov - napojenie slovenského HDAB na služby federácie v infraštruktúre EHDS
  • Míľnik 3: Digitálna brána na spojenie s ostatnými oprávnenými účastníkmi a so základnými službami infraštruktúry EHDS pre sekundárne využitie zdravotných údajov (HealthData@EU);
  • Míľnik 4: Iniciatívy zamerané na zvýšenie kvality elektronických zdravotných údajov sprístupnených prostredníctvom HDAB

Výkonnostné ukazovatele

V Slovenskej republike je plánovný jeden HDAB.

Dosiahnutie cieľov a míľnikov definovaných vyššie sa bude merať pomocou nasledujúcich ukazovateľov na úrovni cieľov.
Indikátor Základná línia Cieľ
Ukazovatele súvisiace s míľnikom 1
1 Počet orgánov pre prístup k zdravotným údajom (HDAB) so sídlom v SR 1 1
2 Počet HDAB v SR, ktoré sú schopné prijímať, spracovávať a odpovedať na žiadosti o prístup k údajom. 1 1
3 Počet žiadostí o prístup k údajom spracovaných HDAB so sídlom v SR za mesiac. 5 7
4 Počet žiadostí o prístup k údajom, ktoré HDAB zriadené v SR spracovali za mesiac. 5 7
5 Priemerný čas spracovania aplikácie na prístup k údajom podľa HDAB. 3 mesiace < 2 mesiace
Ukazovatele súvisiace s míľnikom 2
6 Počet HDAB v SR, ktoré majú verejne dostupný katalóg súborov údajov pre jednotlivé krajiny. 0 1
7 Počet plne funkčných súborov údajov, ktoré boli uverejnené v katalógu súborov údajov podľa krajiny. 20 30
8 Počet HDAB poskytujúcich používateľom údajov bezpečné prostredia spracovania. 0 0
Ukazovatele súvisiace s míľnikom 3
9 Počet HDAB v SR pripojených k HealthData@EU infraštruktúre. 0 1
10 Počet HDAB v SR, ktoré sú schopné odosielať, prijímať a spracovávať cezhraničné žiadosti o prístup k zdravotným údajom vo viacerých krajinách prostredníctvom cezhraničnej infraštruktúry na sekundárne použitie. 0 1
Ukazovatele súvisiace s míľnikom 4
11 Počet HDAB ponúkajúcich nástroje a služby na riešenie ochrany osobných údajov ako súčasťprostredia bezpečného spracovania. 0 1
12 Zoznam dostupných nástrojov na zvýšenie kvality údajov. NIE ÁNO
13 Sú súbory údajov sémanticky a technicky interoperabilné? NIE ÁNO, vrátane cezhraničných a podľa spoločného formátu


Dátum poslednej aktualizácie: 28.07.2025