Činnosť NOR SR

NOR SR je súčasťou národných zdravotných registrov, ktorých správcom je Národné centrum zdravotníckych informácií (NCZI). Úlohou NOR SR je zber údajov, ich spracovanie, verifikácia, dopĺňanie, analýza dát, interpretácia a publikovanie výstupov. Všetky tieto činnosti sú súčasťou jedného špecializovaného procesu a vzájomne na seba nadväzujú. Činnosť NOR SR je usmerňovaná a prispôsobovaná požiadavkám medzinárodných inštitúcií (WHO, IARC, IACR, ENCR), ktoré zastrešujú svetové a európske onkologické registre.
 
Príslušné spravodajské jednotky (SJ), resp. poskytovatelia zdravotnej starostlivosti (PZS) majú povinnosť hlásiť pacientov so zhubným nádorom do NOR SR podľa zákona č. 153/2013 Z. z. o národnom zdravotníckom informačnom systéme a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov a príslušnej vyhlášky MZ SR č. 74/2014 Z. z., resp. č. 141/2016 Z. z., ktorou sa ustanovuje zoznam hlásení do národných zdravotných registrov, ich charakteristiky, podrobnosti o obsahu národných zdravotných registrov, postupe, metódach, okruhu spravodajských jednotiek a lehotách hlásení do národných zdravotných registrov. Informácie zhromažďované v národných zdravotných registroch spĺňajú prísne kritériá na ochranu osobných údajov v informačných systémoch, v zmysle Nariadenie Európskeho parlamentu a Rady (EÚ) 2016/679 z 27. apríla 2016 o ochrane fyzických osôb pri spracúvaní osobných údajov a o voľnom pohybe takýchto údajov, ktorým sa zrušuje smernica 95/46/ES (všeobecné nariadenie o ochrane údajov) (ďalej len „GDPR“) a zákona č. 18/2018 Z. z. – Zákon o ochrane osobných údajov (ďalej len „ ZoOOÚ “). Z registrov preto možno publikovať len súhrnné údaje o výskyte sledovaného ochorenia, ale v žiadnom prípade nie údaje o jednotlivých pacientoch. S osobnými údajmi v registri sa zaobchádza ako so zdravotnou dokumentáciou v zmysle zákona č. 576/2013 Z. z. o zdravotnej starostlivosti, službách súvisiacich s poskytovaním zdravotnej starostlivosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov.
 
Okruh spravodajských jednotiek, ktoré majú povinnosť hlásiť:
  • Poskytovateľ ústavnej zdravotnej starostlivosti, ktorý sa podieľa na:

    1. histopatologickom/cytopatologickom potvrdení choroby,
    2. určení klinicko-epidemiologickej charakteristiky choroby,
    3. chirurgickom výkone/liečbe,
    4. nechirurgickej liečbe.

  • Poskytovateľ ambulantnej zdravotnej starostlivosti, ktorý sa podieľa na:

    1. určení klinicko-epidemiologickej charakteristiky choroby,
    2. chirurgickom výkone/liečbe,
    3. nechirurgickej liečbe.

Zdrojom údajov o pacientovi a chorobe sú hlásenia o pacientoch s onkologickým ochorením, zdrojová/zdravotná dokumentácia (popisy histologických/cytologických ochorení, prepúšťacia správa, ambulantná správa a pod.) a listy o prehliadke mŕtveho.
 
Rozsah onkologických diagnóz podľa MKCH- 10, ktoré podliehajú hlásnej povinnosti do NOR SR sú dané odporúčaním Svetovej zdravotníckej organizácie – SZO (World Health Organization – WHO):
  • C00 – C97: Zhubné nádory (zhubné nádory všetkých možných lokalizácií)
  • D00.0 – D09.9: Nádory in situ (prekancerózy všetkých možných lokalizácií)
  • D32 – D33: Nezhubné nádory nervovej sústavy (registrujú sa od roku 1994)
  • D35: Nezhubné nádory endokrinných žliaz
  • D37 – D48.9: Nádory neistého biologického správania

Poznámka:
*N87.2 by pri CIN III (3. stupeň ťažkej intraepitelovej dysplázii krčku maternice) mala byť uvedená ako D06,
**N89.2 by pri VAIN III (3. stupeň ťažkej intraepitelovej vaginálnej dysplázii) mala byť uvedená ako D07.2,
***N90.2 by pri VIN III (3. stupeň ťažkej intraepitelovej vulvárnej dysplázii) mala byť uvedená ako D07.1.
 
Činnosti NOR SR môžeme rozdeliť do troch základných oblastí:
  • Zber údajov a dokumentov
  • Spracovanie údajov (vrátane čistenia, validácie, doplňovania údajov a pod.)
  • Výstupy, analýzy, interpretácia dát a spolupráca s medzinárodnými organizáciami


1. Zber údajov a dokumentov do NOR SR

Zber údajov do NOR SR nie je len „mechanické zhromažďovanie“ dát od spravodajských jednotiek (SJ), resp. príslušných poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ale ide o metodické zabezpečenie toku údajov do NOR SR v podobe dokumentov a iných foriem zdrojov informácií, ktoré slúžia v ďalšom kroku na kompletizáciu a celkové spracovanie údajov:
 
Primárny zdroj údajov – dokumentov tvoria:
  • onkologické hlásenia (Hlásenie o pacientovi s onkologickým ochorením)
  • zdrojová zdravotná dokumentácia
    • popis histopatologického/cytologického vyšetrenia (u histopatologicky/cytologicky verifikovaných prípadov)
    • operačný nález (v prípade operovaného pacienta)
    • prepúšťacia správa (u hospitalizovaných pacientov)
    • ambulantná správa (u ambulantných pacientov)
    • iná lekárska správa
    • list o prehliadke mŕtveho, pitevný protokol
    • ev. iný dokument
Onkologické hlásenia a zdrojová zdravotná dokumentácia tvoria nosnú stenu zdrojov informácií, ktoré sú potrebné pre spracovanie a validáciu údajov v NOR SR. Okrem tohto typu zdrojov údajov NOR SR využíva aj tzv. doplňujúce a kontrolné zdroje údajov.
 
Forma a spôsoby zberu
 
Hlásenia o pacientovi so zhubným nádorom, do NOR SR môže SJ podávať/posielať papierovou a/alebo elektronickou formou. Viac k formám a spôsobom hlásenia TU.
 
2. Spracovanie údajov v NOR SR

Údaje sa v NOR SR spracovávajú na základe medzinárodných noriem, pravidiel a usmernení z WHO a aktuálnych príslušných klasifikácií – MKCH-10, MKCH-O a TNM klasifikácia pričom medzi danými položkami existujú vnútorné väzby, ktoré je nutné dodržať. Tento proces predstavuje odborné spracovanie údajov lekármi pracujúcich v NOR SR, ktorí „kódujú“ jednotlivé prípady onkologických ochorení. Súčasťou spracovania údajov NOR SR je aj proces validácie dát.

  • Interná validácia dát NOR SR
    • Administratívne údaje
    • Medicínske (odborné) údaje
  • Externá validácia dát NOR SR

Po samotnom spracovaní dát a ich internej validácii nasleduje proces externej validácie dát NOR SR. Tento proces predstavuje overovanie správnosti spracovaných dát v NOR SR nadnárodnými inštitúciami, ktoré spolu pri tomto procese spolupracujú:

  • Medzinárodná agentúra pre výskum rakoviny (International Agency for Research on Cancer – IARC), svetové centrum v rámci WHO, sídli vo Francúzsku
  • Európska sieť onkologických registrov (European Network of Cancer Registries – ENCR) európske centrum, patrí pod EU SCIENCE HUB, sídli v Taliansku

Po uskutočnení všetkých kontrol, spätnej komunikácii IARC/ENCR s registrom NOR SR dochádza k zhodnoteniu kvality dát, informovaní registra NOR SR o zaradení dát do medzinárodnej databázy a publikácií, predovšetkým do periodickej publikácií Cancer Incidence in Five Continents a ďalších analýz, resp. projektov.


 
3. Výstupy a činnosť NOR SR v SR a medzinárodnom kontexte – projekty a programy
 
V rámci rozširovania svojej publikačnej činnosti, NOR SR ponúka novú interaktívnu webovú platformu na prezentáciu výstupov NOR SR, ktorá je dostupná na:

Nová webová podstránka je interaktívnym nástrojom, ktorý poskytuje vizualizáciu výstupných údajov z NOR SR prostredníctvom grafického zobrazenia absolútnych počtov prípadov, ich percentuálneho zastúpenia a ukazovateľov výskytu choroby ako napr. incidencia. Aplikácia ponúka viaceré grafické zobrazenia pre jeden pohľad súčasne, pričom pri zmene kritérií sa automaticky prispôsobí požiadavkám užívateľa. Preto na začiatok spúšťame pilotnú prevádzku v obmedzenom rozsahu, čo umožní užívateľom oboznámenie sa s novou aplikáciou a poskytne aj priestor na vylepšovanie prezentácie daných výstupov, ktorých rozsah ani zďaleka nie je konečný a plánujeme ho postupne a v krátkom čase rozširovať.
Pacientske organizácie, odborná i laická verejnosť môžu získať prehľad o epidemiologickej situácii onkologických ochorení na Slovensku, ukážka viď nižšie:







NOR SR po spracovaní a skompletizovaní incidenčného roku publikuje (v elektronickej aj tlačenej forme) výstupy v podobe publikácie Incidencia zhubných nádorov v SR. Táto publikácia pozostáva z tabuľkových výstupov, ktoré všeobecne tvoria základ onkoepidemiologických výstupov z onkologických registrov a stručné analytické zhodnotenie spracovaného incidenčného roku vrátane grafického zobrazenia výskytu vybraných onkologických ochorení a ich trendu vývoja. Okrem tvorby a spolupodieľaní sa na rôznych publikáciách, NOR SR prezentuje svoje výstupy aj v podobe rôznych prezentácií.

 
 
NOR SR na základe špecifických požiadaviek (z Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky, odbornej verejnosti – hlavní odborníci MZ SR, predstavitelia odborných spoločností, lekári, Úrad verejného zdravotníctva SR, laickej verejnosti, médií a iných) analyzuje a poskytuje aj požadované „nadštandardné“ výstupy.

Súčasťou činnosti NOR SR je aj spolupráca s nadnárodnými inštitúciami (viď validácia dát NOR SR) a participácia na viacerých medzinárodných projektoch a programoch:
 
  • Medzinárodná agentúra pre výskum rakoviny (International Agency for Research on Cancer – IARC) spolu s Medzinárodnou asociáciou onkologických registrov (International Association of Cancer Registries – IACR) vydáva približne každých päť rokov publikáciu CANCER INCIDENCE IN FIVE CONTINENTS a poskytuje porovnateľné a vysokokvalitné výstupy o výskyte onkologických ochorení z onkologických registrov z celého sveta, vrátane výstupov z NOR SR. Tieto publikácie umožňujú porovnanie výskytu onkologických ochorení v rôznych populáciách a zhodnotenie záťaže onkologickými ochoreniami v rôznych krajinách sveta a zároveň poskytujú zaujímavé informácie ohľadom všeobecného fungovania onkologických registrov na svete.


     
    Zdroj: International Agency for Research on Cancer – IARC: https://www.iarc.fr/
    • Link na publikácie Cancer Incidence in Five Continents Vol. V – X: Zdroj: International Agency for Research on Cancer – IARC: http://ci5.iarc.fr/CI5I-X/Pages/download.aspx
    • Dáta z NOR SR sú súčasťou periodických publikácií od Vol. IV, čo súvisí so založením a fungovaním NOR SR a spätným spracovaním dát v NOR SR. Spomedzi susediacich krajín SR, bola práve Slovenská republika, prvou krajinou, ktorá publikovala dáta z NOR SR na medzinárodnej úrovni.
       
      Geografické zobrazenie participácie onkologických registrov a ich dát (za určité časové obdobia) v 10-tich vydaniach periodickej publikácie Cancer Incidence in Five Continents (IARC, 2014) – Slovenská republika a susedné krajiny


       
      Zdroj:
      Forman D, Bray F, Brewster DH, Gombe Mbalawa C, Kohler B, Piñeros M, Steliarova-Foucher E, Swaminathan R, Ferlay J, editors (2014). Cancer Incidence in Five Continents, Vol. X. IARC Scientific Publication No. 164. Lyon: International Agency for Research on Cancer. Forman D, Brewster DH, Kohler B, Piñeros M (2014). Chapter 1: Introduction. In: Forman D, Bray F, Brewster DH, Gombe Mbalawa C, Kohler B, Piñeros M, Steliarova-Foucher E, Swaminathan R, Ferlay J, editors. Cancer Incidence in Five Continents, Vol. X. IARC Scientific Publication No. 164. Lyon: International Agency for Research on Cancer.

  • Link na aktuálnu publikáciu Cancer Incidence in Five Continents Vol. X: http://ci5.iarc.fr/CI5I-X/old/vol10/CI5vol10.pdf

     
     
    • Náhľad vybraných výstupov za Slovensko z NOR SR v publikácii Cancer Incidence in Five Continents Vol. X: Slovensko, všetky onkologické ochorenia podľa MKCH-10, podľa pohlavia, v rokoch 2003 – 2007:
       
       
      Zdroj:
      Forman D, Bray F, Brewster DH, Gombe Mbalawa C, Kohler B, Piñeros M, Steliarova-Foucher E, Swaminathan R, Ferlay J, editors (2014). Cancer Incidence in Five Continents, Vol. X. IARC Scientific Publication No. 164. Lyon: International Agency for Research on Cancer.

    • Ďalší dostupný pohľad na výstupy za Slovensko, všetky onkologické ochorenia podľa MKCH-10, jednotlivo podľa pohlavia, v rokoch 2003 – 2007:
       
       

      Zdroj: Forman D, Bray F, Brewster DH, Gombe Mbalawa C, Kohler B, Piñeros M, Steliarova-Foucher E, Swaminathan R, Ferlay J, editors. Cancer Incidence in Five Continents, Vol. X (electronic version). Lyon: International Agency for Research on Cancer. Available from: http://ci5.iarc.fr, accessed [22.6.2019].
       
       

      Zdroj: Forman D, Bray F, Brewster DH, Gombe Mbalawa C, Kohler B, Piñeros M, Steliarova-Foucher E, Swaminathan R, Ferlay J, editors. Cancer Incidence in Five Continents, Vol. X (electronic version). Lyon: International Agency for Research on Cancer. Available from: http://ci5.iarc.fr, accessed [22.6.2019].

    • Náhľad na medzinárodné porovnanie údajov podľa jednotlivých onkologických ochorení podľa MKCH-10 (pre príklad vyberáme diagnózu C50 – Zhubný nádor prsníka): http://ci5.iarc.fr/CI5I-X/old/vol10/CI5vol10.pdf
       

      Zdroj:
      Forman D, Bray F, Brewster DH, Gombe Mbalawa C, Kohler B, Piñeros M, Steliarova-Foucher E, Swaminathan R, Ferlay J, editors (2014). The Tables: Age-Standardized and cumulative incidence rates and standard errorrs. Cancer Incidence in Five Continents, Vol. X. IARC Scientific Publication No. 164. Lyon: International Agency for Research on Cancer.
  • Link na nasledujúcu (pripravovanú) publikáciu Cancer Incidence in Five Continents Vol. XI: http://ci5.iarc.fr/CI5-XI/Default.aspx



  • Európska sieť onkologických registrov (European Network of Cancer Registries – ENCR) https://www.encr.eu/
    • bola zriadená v rámci programu Európskej komisie proti rakovine (European Against Cancer Programme – EACP), funguje od roku 1990,
    • podporuje spoluprácu medzi onkologickými registrami v Európe a definuje štandardy zberu údajov,
    • poskytuje údaje o výskyte onkologických ochorení, vrátane úmrtnosti v Európskej únii a Európe.

  • Európsky onkologický informačný systém (European Cancer Information System – ECIS) https://ecis.jrc.ec.europa.eu/
    • monitoruje záťaž onkologických ochorení vrátane časových trendov v regiónoch Európy
    • zhodnocuje rozsah onkologických ochorení a ich pravdepodobný vývoj v budúcnosti (odhad incidencie zhubných nádorov v SR pre rok 2018 TU).

    • Global Cancer Observatory – GCO prezentuje svetové štatistiky o onkologických ochoreniach
    • platforma sa zameriava na vizualizáciu indikátorov onkologických ochorení s cieľom ilustrovať meniaci sa rozsah, epidemiologický profil a vplyv ochorení na celom svete pomocou údajov z niekoľkých kľúčových projektov sekcie IARC: Cancer Surveillance (CSU), vrátane GLOBOCAN; Incidencia onkologických ochorení v piatich kontinentoch (Cancer Incidence in Five Continents – CI5); Medzinárodná incidencia detskej rakoviny (International Incidence of Childhood Cancer – IICC); a prežitie rakoviny v Afrike, Ázii, Karibiku a Strednej Amerike (Cancer Survival in Africa, Asia, the Caribbean and Central America – SurvCan).

  • EUROCARE (European Cancer Registry Based study survival and Care of Cancer Patients – EUROCARE) www.eurocare.it
    • je najväčší výskumný projekt zameraný na prežívanie onkologických pacientov v Európe
    • projekt začal v roku 1989 na základe iniciatívy dvoch výskumných ústavov Istituto Nazionale Tumori (Miláno, Taliansko) a Istituto Superiore di Sanità (Rím, Taliansko) s participáciou mnohých populačných onkologických registrov Európy, vrátane NOR SR.
    • link na všetky dostupné výstupy z EUROCARE, vrátane dát z NOR SR: http://www.eurocare.it/Database/tabid/77/Default.aspx
    • v príprave je EUROCARE 6
    • pre príklad vyberáme ponuku pre výstupy EUROCARE 5:
      link: https://w3.iss.it/site/EU5Results/forms/SA0007.aspx



    • je projekt zameraný na zriedkavé onkologické ochorenia v Európe
    • cieľom projektu je vybudovať informačnú sieť, ktorá by poskytovala komplexné informácie o zriedkavých onkologických ochoreniach
    • zlepšiť včasnosť a presnosť diagnostikovania zriedkavých onkologických ochorení
    • uľahčiť pacientom so zriedkavými onkologickými ochoreniami prístup k vysokokvalitnej liečbe

  • CONCORD (Global surveillance of cancer survival) https://csg.lshtm.ac.uk/research/themes/concord-programme/
    • je celosvetový program dohľad (surveillaince) prežívania pacientov s onkologickým ochorením, ktorý zastrešuje Londýnska škola hygieny a tropickej medicíny (London School of Hygiene & Tropical Medicine)
    • program CONCORD je podporovaný 40 národnými a medzinárodnými agentúrami vrátane WHO EURO, Organizácie pre hospodársku spoluprácu a rozvoj (Organisation for Economic Co-operation & Development – OECD) a Svetovej banky (World Bank).

  • Medzinárodná incidencia detských onkologických ochorení (International Incidence of Childhood Cancer – IICC) http://iicc.iarc.fr/
    • je spoločný projekt Medzinárodnej agentúry pre výskum rakoviny (IARC) a Medzinárodnej asociácie registrov rakoviny (IACR)
    • zaoberá sa výskytom onkologických ochorení u detí


    • participácia NOR SR na európskom projekte EU-TOPIA. Príprava epidemiologických údajov (zdroj NOR SR) a demografických údajov (zdroj ŠÚ SR) pre webový nástroj vytvárajúci možné scenáre výstupov skríningových programov (skríningové dáta boli použité z dát referenčnej krajiny pre SR, ktorou je Slovinsko)

  • Participácia a spolupráca na poskytovaní údajov z NOR SR pre ďalšie aktivity a programy/projekty (WHO a pod.).

NOR SR v rámci publikácií v renomovaných medzinárodných onkologických časopisoch – NOR SR je spoluautor ako člen Working group uvedený formou mena zástupcu NOR SR
Špeciálne výstupy z NOR SR:
 
Grafy sa po kliknutí zväčšia.
Graf znázorňujúci ochorenia na zhubné nádory v SRGraf znázorňujúci ochorenia na zhubné nádory v SR  
Dátum poslednej aktualizácie: 16.7.2019