Predmetom zberu dát v tomto národnom registri sú epidemiologické a klinické údaje o pacientoch s vrodenými chybami (VCH).
Údaje z registra sú podkladom pre získavanie informácií o trende vo vývoji VCH v SR podľa prioritných zdravotných a demografických ukazovateľov, a to nielen na národnej, ale najmä na regionálnej úrovni. Cieľom analyzovaných údajov je posúdiť dopad efektivity postupov pri manažovaní:
- starostlivosti o tehotné ženy s dôrazom na zvyšovanie úrovne prenatálnej diagnostiky plodu,
- postnatálnej diagnostiky dieťaťa s podozrením na VCH,
- liečby (najmä pri zriedkavých chorobách s výskytom 5 a menej / 10 000 obyv.),
- optimálneho systému sociálnej starostlivosti pre choré osoby,
- záchytnosti rizikových faktorov a ochorení v rodinnej anamnéze vo vzťahu k výskytu vrodenej chyby.
Údaje z registra sú dôležité pre medzinárodné porovnania v databázach Svetovej zdravotníckej organizácie, OECD, EUROSTATu a pre medzinárodné odborné spoločnosti.
Národný register vrodených chýb zahŕňa:
- Register vrodených chýb u detí (vrátane vrodených chýb srdca)
- Register vrodených chýb u plodu – genetika
- Register dedičných, genetických a zriedkavých chorôb
Do národného registra sa údaje poskytujú prostredníctvom:
- Hlásenia vrodenej chyby u detí
- Hlásenia vrodenej chyby u plodu – genetika
- Hlásenia vrodenej chyby – dedičné, genetické chyby a zriedkavé choroby
Vrodené vývojové chyby sa hlásia od polovice 70.rokov, kritériá registra spĺňa príslušné hlásenie až od roku 2010.
Zber údajov
Hlásenia do registra nájdete
TU
Web aplikácia ISZI
Graf sa po kliknutí zväčší.
Dátum poslednej aktualizácie: 04.02.2022