Predmetom zberu dát v registri sú epidemiologické a klinické údaje o pacientoch s vrodenými vývojovými chybami. Register spracováva informácie o chorobnosti a úmrtnosti na VVCH.
V registri sú dlhodobo zhromažďované vybrané klinicko-epidemiologické údaje o pacientoch s vrodenými vývojovými chybami (VVCH) v Slovenskej republike pre účely spracovania informácii o chorobnosti a úmrtnosti na VVCH, o trendoch výskytu týchto ochorení a o druhu a úrovni poskytnutej zdravotnej starostlivosti.
Informácie o výskyte VVCH sú dopĺňané z databázy zomretých a príčin smrti, čo umožňuje spracovávať aj údaje o úmrtnosti na jednotlivé chyby a údaje o prežívaní pacientov so sledovanou diagnózou. Údaje sú triedené podľa pohlavia a vekových skupín pacientov a ich geografickej distribúcie, s rešpektovaním medzinárodne akceptovaných klasifikačných systémov ochorení (MKCH).
Spracovávané údaje a výstupy slúžia ako podklady pre epidemiologické analýzy a štúdie distribúcie sledovaných chýb v populácii, analýzu časových radov a trendov, analýzu záťaže regiónov sledovanými chybami, pre stanovenie populačných preventívnych a liečebných stratégií, pre hodnotenie populačných rizík. Údaje slúžia ako podklady pre trvalé zlepšovanie úrovne poskytovanej zdravotnej starostlivosti a skvalitnenie preventívnych populačných opatrení.
Register nie je určený pre prístup k individuálnym údajom o nositeľovi registrovaného ochorenia pre účely poskytovania zdravotnej starostlivosti, ani pre individuálne posudzovanie správnosti diagnostických a liečebných postupov, či na sledovanie individuálnych rizík vyplývajúcich z prostredia alebo správania.
Zber údajov